唯有爱,才能融化渐冻的心
发布时间:2014-8-28 10:30:25 此新闻已被浏览1449次

八月,一场“冰桶挑战”席卷全球,在短短一个月时间内,让对als渐冻人这个名词的关注达到了史无前例的高度。

而我比大家知道这种疾病的时间稍早一点。

因为我的爸爸,就是一名als患者。

渐冻人症,特指als,学名肌萎缩侧索硬化症,属于运动神经元病的一种。如果家里没有这样的病人,你永远不会想象到这种疾病的残酷。

不论从哪里发病,得了als都免不了这样的结局:全身所有肌肉萎缩,不能说话,不能吃饭,不能哭,不能笑,疼了痒了不能摸,想小解时如果没有人照顾只能尿裤子,甚至到了最后连自主呼吸都不能,必须依靠呼吸机。全身上下唯一能动的,只有眼睛。

但在身体一点点冻住的同时,大脑却始终清醒着。

兑桓龉鹆值墓媚铮?7岁的老公也是患者。医生曾对她说过,得了als最残忍的地方,是眼睁睁看着自己死去。

这句话,让我们都哭了。

很难想象曾经高大健壮得像一座山的爸爸会患上这样的疾病,在四十多岁的时候,两百公斤重的货桶,他可是一只手就能从货车上掀下来的啊!

发病两年,手术三次,直到今年六月在上海华山医院,爸爸才被确诊得了als。而那个时候,他已经坐上了轮椅,左腿肌肉全部萎缩,右腿也无法支持体重了。

罕见病。绝症之首。无药可治。今后生活不能自理,必须24小时有人照顾。药品、仪器不在医保范围内,甚至连唯一可以延缓病情发展的药物利鲁唑,在芜湖都买不到。一旦需要使用有创呼吸机,家庭护理极易感染,需要入院护理,年花费30—40万,同样不在医保范围内……所有我了解到的信息,都曾经让我深深地陷入绝望。

不能想以后,不能想象爸爸躺在床上的那个样子。我也从没有想过,我普普通通的老爸,这辈子跟名人离得最近的一次,是得了跟霍金一样的病。

当我跟别人说起这种疾病的时候,十个人中十个表示没有听说过,再重申就是霍金的那种病,对方才会似懂非懂地“哦”一声。

,当“冰桶挑战”毁誉参半时,我还是感激这场行动。虽然它有不足的地方,比如不环保,比如有演变成作秀的嫌疑,这都是需要再改进的,但是,我真的感激它。正如开篇时我所说的,它让als这个名词在短短一个月的时间内几乎传遍了大半个地球。

但是,靠“冰桶挑战”、靠社会公益,还是远远不够。写这篇帖子前,我一直在问自己,到底想要表达什么?想要捐助吗?想找地方诉苦吗?想来想去,似乎这些都不是我真正想要的。我想要的,是更多人更多了解这个病,而不仅仅是一个名词。我想要的,不仅仅是社会的关注,我们更需要社会的关爱。

als患者的家庭是不幸的。30万患者在全国13亿多总人口数中,只是微不足道的一部分。但每一个患者对于一个家庭来说,都是胜过一切的无比珍贵的存在。

30万的患者,30万个家庭,很多已经倾家荡产,很多在温饱线上挣扎。面对病人时的悲伤,遇到骗子时的愤怒,想到未来时的无望,这份无助的心情,健全人、健全家庭难以理解。

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关注als,关爱渐冻人。唯有爱,才能融化渐冻的心。姗姗


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